Özel Haber / Çankırı’da SMA Tip 1 hastası Umay Bebeğin yaşama tutunabilmesi için günleri azalıyor.

www.cankirihaber.net olarak Çankırılı minik Umay’ın ve ailesinin sesini duyurmak için mikrofon uzattık.

Umay bebeğin ilacı yurt dışından tedarik edilmesi gerektiği için yüksek bir tutar olan ilaç ücretin toplanabilmesi için Çankırı Valiliği’nden onaylı bir yardım kampanyası yürütülüyor.

SMA Tip 1 • Valilik İzinli 
TR76 0001 5001 5800 7321 8507 38
Alıcı: Umay Ersözlü
Faaliyet No: 23-859 • RUKİYE ERSÖZLÜ
SMS: UMAY yaz 2775’e gönder

Annesi Rukiye Hanım Çankırılılardan ve duyarlı vatandaşlardan Umay bebek için destek istedi.

Umay'ın annesi Rukiye Hanım konu hakkında www.cankirihaber.net Yönetim Kurulu Başkanı Bayram Polat'ın sorularını yanıtladığı röportajda şu ifadelerde bulundu:

9,5 aydır kampanyamız devam ediyor. İlk 5 ayı çok durgundu. Her ay bir yüzdelik atlayabiliyorduk. Şu an çok şükür ki birazcık daha iyiyiz. Ama son 87 günümüz kaldı. Kampanyamızı bitirmek için. Bizler bu 87 gün içerisinde Umay'ı ilacına kavuşturmak istiyoruz. Evladımızın şu an bir belirtisi yokken ilacını alırsa sağlıklı evlatlardan hiçbir farkı kalmayacak. Normal bir şekilde büyüyebilecek. Ama ilacına kavuşamazsa ikinci valilik izni almamız gerekiyor. Bulunduğumuz hastalık çok sinsi bir hastalık. 5 dakikasının ne olacağını bilmiyoruz. Ve o kadar korkunç bir hastalık ki evlatlarımız tükürüklerinde boğulabiliyorlar. Kas kaybettiği için acı çekebiliyorlar. Yani hızlı olmamız gerekiyor. Elimizi hızlı tutmamız gerekiyor. Biz kucağımız boş kalsın istemiyoruz. Evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Onun için de Umay'ı ilacına kavuşturmak istiyoruz.

87 günlük süremiz kaldı dediniz. Onu biraz daha açabilir miyiz? Yani bu süre nedir?

Valilik bir sene izin veriyor bizlere. Bir sene kampanya yürütebiliyoruz. Eğer ki o bir sene içerisinde toplayamazsak tekrardan kampanyayı uzatabiliyoruz. Ama ikinci valilik izni alma şansımız var. Üçüncü valilik izni diye bir şeyimiz yok maalesef. Dediğim gibi dokuz buçuk ayda kampanyamızı ancak yüzde 33'e getirebildik. Umay'ın sesini duyurmakta çok zorlandık. Bundan sonra da herkesin sesini duyup ellerinden tutmasını istiyorum. Çünkü bir can, küçücük bir bebek. Ve elimizden kayıp gitsin istemiyorum. Gören herkesten destek bekliyorum evladım için.

Daha önce de Çankırı'da Ömer Alp bebeğimiz vardı. Çankırı halkı ve Türkiye'deki duyarlı vatandaşlara Destek oldular ve o ilacına kavuştu. Onunla ilgili bilginiz var mı?  Umay da sağlığına kavuşacak inşallah.

İnşallah. Evet Ömer Alp'le ilgili de bilgimiz var. Allah razı olsun. Onun gönüllüleri de çok destek oluyorlar buraya geldiğimizden beri. Umay için kermesler filan düzenleyeceğiz inşallah. Oraya gelip hem kendilerine ürün alabilir, hem de evladıma destek olabilirler. Dediğim gibi seksen yedi günümüz kaldı ve bu seksen yedi gün içinde Umay'ı ilacına kavuşturmak istiyoruz. Şu an Umay on aylık, evladımda şu an bir belirti yokken ilacına kavuşturalım ki ilaç bir işe yarasın. Kaş kaybı yaşamadan bir an önce ilacına kavuşsun ve o da yürüsün. Yaşayabilsin, nefes alabilsin. Gerçekten çok zor bir süreç, eğer ilerlerse evladım nefes alamayacak. Boğazı delinmek zorunda kalacak. Beslenemeyecek hortumlarla beslenmek zorunda kalacak. Dediğim gibi gerçekten çok zor bir hastalık. O yüzden herkesin evladımın elini tutmalarını, kendi evlatları yerine koymalarını istiyorum.

Şu an peki yardımlar ne seviyede? Yani istediğiniz şekilde yardımlar geliyor mu? Hızlı ilerleyebiliyor musunuz?

Ya Allah razı olsun herkes elinden gelebildiği kadar yardım etmeye çalışıyor ama yetersiz dediğim gibi. Hani şu an on aylık bir kampanya diyelim biz buna. Sekiz günlükken çünkü aldık teşhisimizi. Ve on aydır yüzde otuz üçteyiz. Yüzde yüz yapabilmemiz gerekiyor bu kampanyayı. Seksen yedi günde gelebilecek mi bu kadar bağış? Bilmiyorum. O yüzden diyorum, seferberlik olmamız gerekiyor. Umay'ın ellerinden tutmamız gerekiyor. Herkesin bir 10 TL'sine bakıyor bu. Her duyan bir 10 TL Umay'ın hesabını atarsa, bu kampanya yarın bile bitebilir.

Siz de Çankırılısınız öğrendiğim kadarıyla. Nerelisindensiniz Çankırı'nın? 

Çankırı, Bayramörenliyim.

Çankırı'daki kamu kuruluşlarımız, yerel yöneticilerimiz, mülki idare amirlerimiz, sivil toplum kuruluşlarımız bu kampanyaya bakışları nasıl? Onların destekleri var mı? Olması yönünde ne gibi adımlar atıyorsunuz veya atılmalı?

Yani biz hepsiyle görüştük. Allah razı olsun, hepsi destek olacaklarını söylediler. Belediye başkanımız Allah razı olsun, her şeyin içine bizi sokmaya çalışıyor. İşte buraya da gidin, buradan da destek alın gibisinden. Belediye başkanımızdan destek görüyoruz şu anda. Valimizden destek görüyoruz. Allah ikisinden de razı olsun.

Buradan biz hem Çankırılı vatandaşlarımıza hem de sesimizi duyan Türkiye'nin dünyanın dört bir yanındaki vatandaşlara da çağrıda bulunalım. Umay'a onlar da imkanları ölçüsünde katkıda bulunurlarsa inşallah onu da sağlığına kavuştururuz.

Evet ya ben buradan herkese sesleniyorum. Lütfen evladımı, evladınızın yerine koyun ve ellerinden tutun. Çünkü sizlerin bir 10 TL'siyle bitebilecek bir kampanya bu. Sizler olmadan bizler başaramayız, kavuşamayız. Lütfen evladımın ellerinden tutun ki ilacına kavuşsun. Sağlıklı bir evlat olarak hayatına devam etsin.