ÖZELHABER/ Çankırı Karatekin Parkı'ndaki otopark alanında, DMD kas hastası Baturay için bir kermes düzenlendi. Etkinlik, Çankırı Belediye Başkanı İsmail Hakkı Esen'in eşi Betül Esen'in önderliğinde ve çeşitli sivil toplum kuruluşlarının (STK) desteğiyle gerçekleştirildi. Kermes, DMD hastası Baturay’a yardımcı olmak ve bu hastalığa dikkat çekmek amacıyla organize edildi.
DMD, genetik bir kas hastalığıdır ve hastaların yaşam kalitesini olumsuz etkileyebilir. Baturay, bu hastalıkla mücadele eden çocuklardan biridir. Kermeste toplanacak gelir, Baturay’ın tedavi sürecine katkıda bulunmak amacıyla kullanılacak. Kermes, sadece bir yardım etkinliği değil, aynı zamanda toplumsal dayanışmanın da bir göstergesi oldu.
Etkinlikte yer alan aileler ve gönüllüler, birbirleriyle kaynaşarak destek oldular. Baturay’ın ailesi, kendilerine destek veren herkese teşekkür etti. Kermesin gerçekleştirilmesi, Çankırı’da sosyal sorumluluk projelerinin önemini bir kez daha hatırlattı.
Etkinliğin başarılı geçmesi, Çankırı’da yardımlaşma ve dayanışma ruhunun güçlendiğini ortaya koydu. Kermes, DMD hastalığına dikkat çekmek ve Baturay’a destek olmak için önemli bir adım oldu.
Hamide Salık, oğlu Baturay'ın sağlık mücadelesini şu sözlerle anlatıyor, “Ahmet Baturay’ın Annesi Hamide Salık, “Baturay on aylıkken bir kan tahlili neticesinde ilerleyici ve ölümcül kas hastası olduğunu öğrendik. Baturay bir buçuk yaşından beri Fizik tedavi görüyor. Dört yaşımdan beri de yoğun kortizon ilaç kullanıyor. Baturay şu anda yedi yaşında. 3 Haziran 2023 yılında Amerika tarafından Elevidys isimli gen tedavisi bulundu. 2024 yılında da Haziran yirmi birde tam onay aldı Şu anda yedi yaşında ve yaşıtları gibi hürce koşup oynayamıyor. Hastalığımız ise bir ila üçlü yaşlarda kendini belli eden sekizli, dokuzlu yaşlarda maalesef tekerlekli sandalyeye mahkum bırakan yirmili yaşlarda da kalp solunum kasının etkilenmesiyle vefatla sonuçlanan bu hastalık Baturay şu anda kaslarını kaybetmeden bir an önce tedavisine ulaşması gerekiyor. Genetik geçişli bir rahatsızlık dayısı da 2000 bundan 24 sene önce aynı hastalıktan 19 yaşında vefat etmişti. Kardeş acısı gördüm Ama evlat acısı görmek istemiyorum.” şeklinde konuştu.
Eşinin, uzun yıllar Jandarma Uzman Çavuş olarak görev yapmış olmasının aileye verdiği güçten bahseden Salık, “Eşim Harun Salık, uzun yıllar Jandarma Uzman Çavuş olarak vatanın çeşitli dağlık bölgelerinde görev yapmış bir kahraman. Şu anda ise evladının sağlığı için büyük bir mücadele veriyor ve oğlunun diğer çocuklar gibi sağlıklı ve güzel bir geleceğe sahip olmasını arzuluyor. Genetik bir rahatsızlıkla mücadele ediyor ve bu durum ailemizin yaşamını derinden etkiliyor. Oğlunun sağlığı için yapılan tedaviler ve bu tedavilerin getirdiği mali yük, omuzlarımıza büyük bir sorumluluk yüklüyor. Özellikle Elevidys adlı gen terapisi, umut vadeden ancak oldukça yüksek maliyetli bir tedavi seçeneği olarak ön plana çıkıyor tedavinin masrafı 2.9 Milyon Dolar eşim, oğlumuzun bu tedaviyi alabilmesi için çaba harcıyor ve bu süreçte tüm ailesiyle birlikte büyük fedakarlıklar yapıyor.” İfadelerinde bulundu.
Anne Salık, oğlu Baturay'ın yaşıtları gibi yaşayabilmesi için tüm çabalarını ortaya koyduklarını belirterek şunları söyledi: "Önce kardeşimi kaybettim, ardından evladımla mücadele etmek zorunda kaldım. Kardeş kaybıyla başa çıkmak ile evlat kaybı arasında büyük fark olduğunu öğrendim. Bu mücadelede bir savaşçıya dönüştüm. Oğlum için elimden gelen her şeyi yapıyorum. DMD hastalığına sahip çocuklar, yurt dışında 50 yaşına kadar yaşayabiliyorlar. Ülkemizde de kas hastalıkları merkezleri kuruldu. Ancak, bu merkezlerin sadece isimden ibaret olmamasını, kas hastalığı konusunda uzmanlaşmış hekim kadrolarının ve tedavi seçeneklerinin artırılmasını istiyoruz." dedi.
Anne Salık, çocuklar için daha iyi bir gelecek için mücadele etmeye devam edeceklerini de ekledi.
